Trissomia 21. Este é daqueles temas que jamais pensei em falar sobre aqui no blog. Porque quando engravidamos jamais equacionamos que nos pode “calhar” a nós, porque não queremos ser confrontadas com esse diagnóstico, porque sabemos que vamos ter de lidar com o estigma, com a dificuldade em ultrapassar uma série de questões relacionadas com o desenvolvimento da criança com trissomia, porque o risco de terem doença cardíaca e outros problemas de saúde é maior, etc.
Hoje (aliás, em Portugal foi ontem), celebra-se o dia mundial da trissomia 21, mas não é por isso que escrevo sobre o tema. Acompanho algumas mães de crianças com t21 e a cada post que vejo sinto que estas mulheres são uma inspiração, um símbolo de força, de amor de mãe, de capacidade de lidar com imprevistos, de pessoas evoluídas que são capazes de tudo para defender aquilo que mais amam e querem na vida: os seus filhos. A essas mulheres devo (ou devemos) um sentimento de respeito, orgulho na condição de ser mãe e de amar incondicionalmente, de acreditar num futuro melhor, de nos fazer perceber que os nossos “problemas” do dia-a-dia são apenas pormenores, ou “bullshit” como se diz aqui nos Estados Unidos.
Ter um bebé com t21 não significa uma fatalidade mas em vez disso uma realidade diferente da que imaginamos. Não será pior, mas em vez disso diferente. Haverá dificuldades e obstáculos a ultrapassar, muitos deles diferentes dos que são mais habituais, mas existem outros que não farão parte da lista destas crianças, ou melhor pessoas, já que a esperança média de vida já se assemelha em muito àqueles que não sofrem deste distúrbio genético.
Deixo-vos com um excerto do texto de entrada para os “Novos Pais” do site Pais 21 Nós Acreditamos, criado por um grupo de pais, técnicos e amigos que se juntaram em 2008 para informar, partilhar novidades e descobrir novas especificidades à volta da trissomia 21 (t21).
Se veio a esta página provavelmente terá sido mãe, pai, irmão, avó ou amigo de um bebé com trissomia 21. PARABÉNS!
É natural que situação nova que está a viver o deixe confuso, triste e até revoltado. Afinal, foi mãe ou pai, mas não do bebé com que sonhou durante os nove meses de gestação. A confirmação do diagnóstico: o seu filho tem Trissomia 21 destrói muitos sonhos e planos. A consciência de ter um filho diferente é uma experiência profundamente dolorosa.
